Spinal muscular atrophy स्पाइनल मस्क्युलर अ‍ॅट्रोफी (SMA) दुर्मिळ बिमारी ने ग्रस्त चार महिन्यांच्या मुलाला वाचवण्याचा पित्याचा प्रयत्न

 

Spinal muscular atrophy स्पाइनल मस्क्युलर अ‍ॅट्रोफी (SMA) दुर्मिळ बिमारी ने ग्रस्त चार महिन्यांच्या मुलाला वाचवण्याचा पित्याचा प्रयत्न 

◾उपचारासाठी एका इंजेक्शन ला 16 कोटी रुपयांची आवश्यकता 

◾पत्र परिषदेत असहाय्य वडील अर्जुन गजर यांची कैफियत

चंद्रपूर,( राज्य रिपोर्टर न्युज ) : चंद्रपूर शहरातील भिवापूर वॉर्डातील गवळी मोहल्ला येथील रहिवासी अर्जुन गजर यांना चार महिन्यांचा मुलगा आयुष आहे, जो स्पाइनल मस्क्युलर अ‍ॅट्रोफी नावाच्या गंभीर आजाराने ग्रस्त आहे. हा गंभीर आजार लाखोंपैकी एकाला होतो. Spinal muscular atrophy त्याच्या उपचारासाठी 1 इंजेक्शनचा खर्च 16 कोटी रुपये असल्याचे डॉक्टरांनी सांगितले आहे. जे फक्त एकदाच दिल्याने बाळ तंदुरूस्त होऊ शकते. परंतु हा खर्च मजूर म्हणून काम करणा_या या असहाय्य वडिलांच्या क्षमतेपलीकडे आहे. अर्जुन चार महिन्यांच्या मुलाला वाचवण्यासाठी सर्वतोपरी प्रयत्न करत आहेत. अर्जुनने त्याचा मुलगा आयुषला वाचवण्यासाठी सामाजिक, सेवाभावी, स्वयंसेवी संस्थां कडून आर्थिक मदतीची विनंती केली आहे. तसेच, असहाय्य वडिलांनी माहिती दिली की त्यांनी लोकप्रतिनिधींमार्फत मोदी सरकारकडे त्यांच्या मुलाच्या उपचारासाठी मदत मागितली असल्याची माहिती पत्रपरिषदेत दिली. Spinal muscular atrophy

वडील अर्जुन गजर यांनी सांगितले की, आयुषचा जन्म 26 जानेवारी 2025 रोजी चंद्रपुर सरकारी रुग्णालयात झाला. त्यानंतर तो त्याला घरी घेऊन आले. 15 दिवसांनंतरही आयुषने कोणतीही हालचाल केली नसल्याने मुलाला डॉ. मोहुर्ले यांच्याकडे नेण्यात आले. या काळात आयुषला वारंवार न्यूमोनियाचा त्रास होत होता. उपचार करूनही तो बरा होत नव्हता. दरम्यान, सरकारी रुग्णालयातील डॉक्टरांनी आयुषवर मुंबईतील वाडिया रुग्णालयात उपचार केले जातील अशी माहिती दिली. दरम्यान, मुलाला नागपूरच्या एनएसएच क्रिटिकल केअर हॉस्पिटलमध्ये दाखल करण्यात आले आणि त्याचे रक्त तपासणीसाठी बंगळुरूला पाठवण्यात आले. अहवालात असे दिसून आले की मुलाला स्पाइनल मस्क्युलर अ‍ॅट्रोफी नावाच्या गंभीर आजाराने ग्रासले होते. नागपूरमधील डॉक्टरांनी त्यांना सांगितले की हा आजार लाखो मुलांपैकी एकाला होतो. डॉक्टरांनी सांगितले की त्याच्या उपचारासाठी इंजेक्शनचा खर्च 16 कोटी रुपये असेल. आणि ते एकदाच दिल्याने बाळ तंदुरूस्त होऊ शकेल परंतु हा खर्च अर्जुनच्या आवाक्याबाहेर आहे. 

स्पाइनल मस्क्युलर अ‍ॅट्रोफी (SMA) हा एक अनुवांशिक आजार आहे जो पाठीचा कणा आणि नसा यांना प्रभावित करतो, ज्यामुळे स्नायू कमकुवत होतात. हा रोग प्रामुख्याने मोटर न्यूरॉन्सवर परिणाम करतो जे स्नायूंवर नियंत्रण ठेवणा_या चेतापेशी असतात.

मुलाने त्याच्या शरीरावरचा ताबा गमावला आहे आणि आता तो त्याचे हात, पाय आणि मान व्यवस्थित हाताळू शकत नाही. मुलाच्या रडण्याचा आवाजही बाहेर येत नाही. यासाठी 16 कोटी रुपयांचे झोल्गेसमा इंजेक्शन आवश्यक आहे. ते ही 16 महिन्यांचे आत बाळाला द्यायचे आहे. हे इंजेक्शन जितक्या लवकर दिले जाईल तितके बाळ बरे होण्याची शक्यता जास्त असेल. योग्य उपचार न मिळाल्यास अशी मुले सहसा फक्त दोन वर्षे जगतात.

दानशूर लोकांकडून आर्थिक मदतीची अपेक्षा :

अर्जुन गजर म्हणाले की, या आजाराने ग्रस्त असलेल्या अनेक मुलांवर उपचार करण्यात आले आहेत. त्यांना प्रशासना व्यतिरिक्त, दानशूर लोकांनीही सहकार्य केले आहे. अशा परिस्थितीत, त्याला पूर्ण आशा आहे की त्याच्या मुलाचा जीव वाचेल. त्यांनी आमदार सुधीर मुनगंटीवार आणि किशोर जोरगेवार यांच्याकडे तक्रार केली आहे.